⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅⛅ ⛅⛅⛅
✨✨✨✨✨✨ ЖИЗНЬ ХРУСТАЛЬНОГО МАЛЬЧИКА ✨✨✨✨✨✨✨
☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁☁
"Мячик завораживал его своими красно-синими пятнами. Димке очень хотелось его взять, подержать в руках, подбросить вверх и, заливисто хохоча, поймать в ладошки снова. Дима аж напрягся от предвкушения игры, потянулся за мячиком… Раздался такой привычный и ненавистный хруст ломающейся кости. Он заголосил от боли, а рука безвольно повисла…"
Говорят, что человек с синдромом несовершенного остеопороза рождается один на 10-15 тыс. человек, остальные, с более серьезной степенью болезни, умирают еще в утробе матери от множественных переломов. Несовершенный остеопороз считается генетической аномалией, когда кости настолько хрупки и непрочны, что ломаются даже от неосторожного, да и вообще почти от любого движения. При тяжелых формах заболевания переломы случаются очень часто, но и быстро срастаются. Из-за бесконечных травм конечности почти не вырастают и остаются деформированными. Больных несовершенным остеопорозом называют красиво, звонко, но страшно — хрустальные дети. Часто малыши с таким заболеванием умирают в раннем детстве.Почему зеленоградца Диму Баранова судьба наградила столь изощренным недугом, не знают ни его мама, ни медики, в многочисленных институтах которых Димка провел почти все свое детство. «Да, скорее всего это наследственная болезнь», — эти слова его мама Татьяна слышала от медицинских светил не раз. Но в роду не могла вспомнить никого с таким заболеванием. Излечимо ли оно? Врач, которому она задала этот вопрос еще в роддоме, отвел глаза и тихо признался, что не знает.
"Загипсованная жизнь."
Мы сидим с Татьяной на кухне, рядом в специальном кресле, подаренном недавно депутатом МГД и председателем ЦНП «Благовест» З.Драгункиной, сидит Дима. На столе стынет чай.
— Мам, сахар, — мальчик роняет взгляд на маму, а она, поняв его с полуслова, сыплет в кружку его любимые две ложки сахара, передает чашку в руку сыну. Он пригубляет дымящийся напиток, чуть обнимая кружку ручкой, почти как у ребенка, но с вполне взрослой кистью. Диме 21 с половиной. Но болезнь не дала шанса вырасти: выглядит он не крупнее 3-4-летнего мальчика. Говорит, что за всю свою недлинную жизнь «ломался» чуть ли не сотню раз. А в детстве почти ни дня не проводил без гипса. «Иногда, — с горькой улыбкой вспоминает его мама, — из гипса на нас смотрели только его глаза».
"Дважды пришедший с того света."
А ведь ничто не предвещало того, что у Татьяны родится больной мальчик. В ту пору жили они в Москве. Молодая семья ждала первенца с воодушевлением.
Но уже в роддоме что-то пошло не так. У роженицы уже отошли воды, а ребенок все никак не появлялся. И только через 12 часов у Татьяны родился сын. Но вместо радости от появления ребенка ее ждал ужас: мальчик был почти мертв — в коме. В реанимации его буквально вернули с того света.
А когда спеленатый комочек принесли матери, ее ждал еще один удар: у малыша уже было два перелома. Татьяна тогда закатила медикам скандал: ещё бы, медсестры посмели уронить ее ребенка! Даже в кабинете главного врача она долго не хотела понять правду: медсестры не виноваты, а это её мальчик, её ребенок болен. Тогда же она впервые соотнесла странную и до сих пор неизученную болезнь — несовершенный остеопороз — со своим Димкой. А через несколько дней её сын опять умер. И снова из состояния клинической смерти его вернули к жизни.
Когда почти всего загипсованного Диму выписали из больницы, мама вместо добрых пожеланий услышала: «Все равно он у вас скоро умрет». Татьяна тогда сжала зубы и зло подумала: «Не дождетесь».
"Вкус слез."
С раннего детства Димка узнал вкус слез, чувство боли и цвет, белоснежный цвет гипса. Когда другие дети, весело хохоча, бегали по двору, строили песочные замки и играли в салки, мальчик лежал без движения в гипсе. И только изредка принимал участие во всеобщем веселье. Дворовая ребятня, что удивительно, Диму принимала почти на равных, даже катала его в коляске (в обычной детской коляске, с которой он не расстается по сей день). Играл Димка с детьми до следующего перелома.
Вы думаете, его родители смирились с недугом сына? Ничего подобного. Они готовы были собрать любые деньги на операцию. Но взвесили все «за» и «против». Ребенку требовалось несколько хирургических вмешательств. И каждое из них само по себе не было безопасно из-за наркоза (у Димы проблемы с дыхательными органами). Да и длится каждая из операций не менее 12 часов: в кости конечностей больного вживляют специальные металлические штифты. Положительный результат родителям никто не гарантировал. Да и видимых успехов это не сулило: ну выпрямятся конечности у человечка на пару сантиметров, а дальше что?
"Материнская чаша терпения."
Наверное, только Бог знает, сколько пришлось вытерпеть этой женщине, сколько проявить мужества, настойчивости. И сколько раз выслушивать: «Зачем тебе нужен такой ребенок? Отдай, глупая, его в детдом!»
Единственное, что утешало: Димка, несмотря на свой недуг, был очень умным мальчиком, пытливым, любознательным и чрезвычайно общительным. И хотя его рука так и не научилась держать ручку, зато всю сказанную информацию мальчик запоминал с первого раза.
Но еще одно испытание Татьяну ждало впереди. Через четыре года после рождения Димки она снова была беременна. Всю ночь прорыдав в подушку, женщина решила, что ребенок
с таким же недугом, как и у Димки, на свет появляться не должен. Все доводы врачей, что совсем необязательно малыш унаследует болезнь брата, на нее не действовали. И только один человек сумел доказать, что ребенка надо оставить — Н.Белова, врач генетик-эндокринолог. Татьяна, было, совсем успокоилась. А на четвертом месяце беременности пришло известие: её двоюродная сестра родила двойню. Обоим детям поставлен диагноз – несовершенный остеопороз…
Через 5 месяцев она ехала в роддом, как на эшафот. Но брат Димы родился здоровым.
"Директор ночного клуба."
До 5-го класса Дима учился в обычной начальной школе в Москве. Потом его семья переехала в Зеленоград, и он перешел в школу №1740. Когда в нашем округе появилась специальная школа надомного обучения №367, Дима стал одним из первых ее учеников и начал обучаться дома. В его дневнике были только «четверки» и «пятерки». При том, что мальчик никогда не пользовался ни ручкой, ни тетрадкой, зато все уроки запоминал сходу, чем безмерно радовал педагогов.
В 1986 г. компьютеры продавались по нынешним меркам слабенькие, некоторые — в виде приставки к телевизору. Стоили они тогда дорого, да и были в большом дефиците. Родители Димки деньги собирали по знакомым и через друзей где-то в Москве купили громоздкую машину. Она стала любимым другом Димки и положила начало его увлечению компьютерной техникой.
Любовь к компьютерам привела парня в МГППУ, на факультет информационных технологий. Кстати, документы на поступление в вуз он подавал на общих основаниях с основным потоком абитуриентов. А вот саму процедуру экзаменов ему пришлось сдавать в отдельной аудитории и устно.
Сейчас Дима не только студент 4-го курса этого вуза, он еще умудряется работать и зарабатывать деньги. Он помогает оформлять компьютерные сайты. А денег, говорит, с лихвой хватает на эксперименты с прической, да на посещение ночных клубов. У Димки такая страсть: отправиться вечером с друзьями в ночной клуб, пообщаться за столиком, окунуться в атмосферу модной музыки…
Есть у Димы мечта: стать хозяином такого клуба. А что — сможет! Есть в этом человеке какой-то внутренний стержень, который помогает ему, несмотря на недуг, с уверенностью глядеть в будущее.
"Иди-ка ты, Димка, в армию."
Но это мечты, а жизнь порой преподносит и неприятные сюрпризы.
Лекарства, которые в какой-то степени помогали укреплять «гнилые» кости, стоили дорого, да и Дима был лишен массы преимуществ, которые государство давало детям-инвалидам. Дело в том, что долгое время несовершенный остеопороз не входил в перечень заболеваний,
по которым присваивалась инвалидность. Татьяна ходила на многочисленные приемы в органы власти, обращалась в Думу. И таки добилась справедливости. Редкое заболевание ее сына включили в перечень.
Но женщину и дальше ждали битвы за сына. Инвалидность-то ребенку дали, да только
по достижении им совершеннолетия, почему-то непостоянную, временную — сроком на год. Ежегодно на 1 месяц Татьяна должна была бросать все дела и снова бегать по врачам оформлять сыну инвалидность. Можно было подумать, что за год ее ребенок встанет из инвалидного кресла, к которому прикован с детства, и чудесным образом выздоровеет. Но и тут она выиграла: Димке дали постоянную группу инвалидности.
А однажды Дима получил повестку в армию. Рассказывая эту историю сейчас, Татьяна улыбается — все это было бы смешно, когда бы ни было так грустно. Димку-то на полном серьезе чуть не призвали служить. Слали повестки, а однажды пришла какая-то женщина
и начала костерить и воспитывать Татьяну: «Как вам не стыдно! Ваш сын уклоняется от армии!» А увидев парня, онемела… Когда же им пришла повестка: явиться Д.Баранову с вещами туда-то и тогда-то, терпению Татьяны пришел конец. Она позвонила на телевидение, во «Времечко». А потом сюжет об их семье прошел и по другим центральным каналам. Позже по телевизору показали, что на призывном пункте хотели Димке всего-навсего вручить военный билет… Этой истории уже несколько лет.
А вот современные истории. Любитель ночных клубов, Дима часто попадает в забавные ситуации. То официантка, то охранник принимают его за маленького: «Куда вы ночью с ребенком?» Бывают и неприятные ситуации: не так давно молодого человека не пустили в известный зеленоградский клуб. Его знаменитый фейс-контроль, видимо, распространяется исключительно на людей в коляске.
"Жажда жизни."
Если бы у него был выбор, Димка, не задумываясь, отдал бы многое, чтобы стать таким, как все: иметь возможность пробежаться по мягкой траве, поводить автомобиль или просто черкануть на бумаге несколько строчек. Но этот человек, не взирая на немилость природы, научился воспринимать жизнь такой, какой она ему дана. Он давно привык к ошарашенным взглядам людей, которые смотрят на него, словно на инопланетянина, и даже научился их
не замечать.
Он ставит во главу угла честность и открытость, верит в дружбу. Кстати, на последнем дне рождения Димы в квартиру Барановых в 15-м мкрн набилось 30 человек — его друзей. Дима сожалеет, что не мог пригласить больше из-за дефицита места. Среди его знакомых 90% — девушки. Подружки Диму обожают и делают его хранителем своих женских тайн, часто спрашивают совета.
С возрастом болезнь отступила от Димки, кос-ти почти перестали ломаться, да и сам он знает, как обмануть недуг: как повернуться, потянуться, как попросить друга взять его с коляски, посадить за стол, чтобы не «сломаться»…
Хрустальный мальчик вырос, и мечты у него стали вполне осязаемые. Для начала ему требуется мощный компьютер (старый домашний «Пентиум» не годится для работы, а на новый пока нет денег). Потом Димке хочется закончить институт, начать писать музыку. А дальше?
Услышав это, Татьяна произнесла: «Дима, ты меня растрогал».
А он всего лишь не хочет сидеть на шее у мамы.
Чего же он хочет? Работать и обеспечивать свою маму, чтобы она никогда ни в чем
не нуждалась.
☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀
Знаете, после написания этой статьи прошло ровно 12 лет, и оглядываясь назад я могу честно сказать, что я ГОРЖУСЬ тем как я прожил свою жизнь именно в таком физическом теле! К сожалению, а может быть и к счастью ни одна статья, ни один сюжет не сможет передать тех эмоций, переживаний, страхов и боли которые я пережил за всю свою жизнь, но если бы мне предложили прожить эту жизнь заново, я бы не стал ничего менять....
Вы может быть спросите: "А чего же ты такого особенного добился? Что в тебе такого особенного, чего нет у нас? Отвечу: Я обычный инвалид прикованный к коляске, который большую часть свое жизни провел в стенах больниц и квартир. Я обычный человек, у которого нет Iphone7, дорогого костюма, золотых часов и мега-крутой тачки. Я простой гражданин нашей страны, который выживает на пенсию в 20000 рублей. Но, при всем при этом я СЧАСТЛИВ! У меня есть замечательные родители! У меня есть САМЫЕ верные и надежные друзья, пусть их не так много, но их намного больше чем у многих из Вас, и каждый из них готов пойти со мной в огонь и в воду. У меня САМАЯ замечательная, умная и красивая дочь на свете, которой я безумно горжусь, которой восхищаются все вокруг, и которая в свои 14 лет понимает жизнь намного глубже, чем многие из вас в свои 25. Я работал и сотрудничал с очень известными личностями и они общались со мной как с равным. Я узнаваемая и уважаемая персона в своих кругах. У меня были самые замечательные и верные женщины, которые ради меня бросали мужей, преодолевали 3000 км, и тратили 6 часов на дорогу, чтобы провести со мной пару часов рядом. Я по-настоящему любил и был любим! Мне кажется этого достаточно, чтобы быть счастливым! А Вам?
Очень часто мои взгляды на жизнь в корне не совпадают с вашими, но поймите одно, я был рожден таким не для того, чтобы мои взгляды совпадали с вашими, а для того, чтобы показать Вам эту жизнь с другой стороны. Вы можете любить и ненавидеть меня, боготворить и презирать, восхищаться и завидовать, но попав однажды в мой мир, вы не сможете остаться равнодушным к моей персоне.
Подводя итоги данного этапа жизни я могу сказать Вам только одно: Я всегда жил и буду жить по принципу: "Лучше сделать и жалеть, чем не сделать, и потом всю жизнь мучатся вопросом - А, чтобы тогда было бы, если бы я рискнул?". Для меня плохой опыт — это самый лучший опыт, он делает людей сильнее, мудрее и в итоге выводит на ту ступень, на которую нужно тому или иному человеку). - Поэтому я хочу пожелать Вам одного: Никогда не бойтесь делать ошибки! Любите, творите, страдайте, обжигайтесь, падайте, вставайте и идите дальше! Ваши рамки и ваши запреты только в вашей голове!!!
---------------------------------------------------------------------С Уважением, всегда Ваш Demon